Aspergeri-elu

Sain just läbi väga laheda raamatu - PAULA TILLI "Teisiti. Minu aspergeri-elu".

Soome päritolu Rootsis elav Paula oli kogu aeg 'teistmoodi', pidi kõvast vaatlema ja imiteerima, kui vähegi tahtis pahakspanevaid pilke vältida. Inimesed väsitasid ja tüütasid teda, pealiskaudne small-talk ajas une peale, teiste elu üksikasjad ei huvitanud teda sugugi, samuti tundusid argitegevused ületamatult keerulised. Ta tõi siin näite, kuidas duši all käimine koosneb hästi paljudest pisikestest etappidest, millele ainuüksi mõtlemine kurnab oimetuks. Seda oli lahe lugeda, kuna ka mina olen kasutanud duši all käimise näidet selgitamaks, et see ei tähenda mitte ühe asja tegemist vaid mingi 10-15 asja tegemist õiges järjekorras. Äratundmisi oli kubinal nagu saginast ja lärmist väsimine, millest pole võimalik tükk aega välja puhata, ülihoolikas planeerimine, samade tegevust tegemine iga päev ja sama toidu söömine päevast päeva.

Rootsi tervishoiu- ja sotsiaalsüsteem on nii toetav, et kui Paula vanuses 30+ oma diagnoosi sai, anti talle tugitöötaja ja koduabiline ning kinnitati, et tal on selleks täielik õigus. Isegi mina mõtlen, et kui ei jõua süüa teha, siis söö võileiba, kuni ükskord jõuad, aga näe - seal leitakse, et kui ise ei suuda, siis peab keegi sind aitama. No eks sotsiaaltöötajad taha ka tööd ja palka. Paula nendib, et piisava abi korral ja sobivas ümbruses ei pruugi olla arugi saada, et inimesel on probleemid, mis ilmnevad kohe, kui 'käehoidmine' lõpetada.

Aga eriti tuttav oli jutt väsimusest ja selle mõistetavaks tegemisest:

"See, et "jaksamine" tähendab teistele inimestele hoopis midagi muud kui mulle, võib teatud olukordades isegi tüli põhjustada. Kui keegi sõpradest küsib mult, kas ma saaksin teda kolimisel aidata, siis arvatavasti ta vihastab, kui vastan, et ei jaksa. Aga ma ei saaks seda asja muul viisil selgitada. Kui mind sunnitaks teda aitama, ängistaks see mind juba mitu päeva enne kolimist, ning pärast kolimist oleksin sunnitud teist sama palju puhkama.
Millalgi tükk aega tagasi nõustusin aitama oma sõpra kolimisel, mida ma hiljem kibedalt kahetsesin. Ma ei kavatse enam kunagi sellist piina taluda. Muidugi ma aitan vajadusel oma sõpru, kuid ainult siis, kui see ei kahjusta minu psüühilist tervist. Kui keegi nõuaks abi kolimisel, oleksin sunnitud meie sõpruse katkestama. Kui ise uude korterisse koliksin, palkaksin kõhklematult kolimisfirma kõike minu eest tegema - hoolimata sellest, et mul ei ole palju raha. Oleksin sunnitud paar kuud kaerahelbepudru peal elama, aga teeksin meelsamini seda ja kannataksin ajutise vitamiinipuuduse all, kui laseksin end nii piinata."

Meenub, et kunagi lugesin ühe töövõimetu eestlanna blogist, et ta ei hakka 20 euro pärast laadale enda tehtud ehteid müüma sõitma ja muidugi oli kommentaariumis tegelasi, kes kurjustasid, et nende jaoks on 20 eurot küll suur raha ja küll ikka elab hästi, kuigi ise kurdab, et saab suurivaevu hakkama. On arusaamatu ja hämmastav, kuid jõulise psüühikaga energilised inimesed ei suuda kuidagi näha, kuidas inimene, kes duši allagi minna ei jõua, ei hakka 20 eurose tulu pärast kusagile laadale sõitma, kuna see teeb nädalaks täiesti jõuetuks ning on ennast kuritarvitav. Parem juba kaks kuud ainult kaerahelbeputru süüa.
Mul on muide Issake selliseks muutunud ..., et no kuidas ei ole jõudu teha, kui see asi tuleb ära teha/on kasulik?
No vaat, ma hoian jõudu kõige möödapääsmatute asjade tarvis.

"Ka "väsimus" tähendab teistele inimestele ilmselt midagi hoopis muud kui mulle. Saan väsimusest aru selliselt, et olen nii läbi, et iga sammu tegemine tundub raske ja pean ennast pingutama, et lihased mind kuulda võtaksid. Vastasel juhul jookseksin millelegi otsa, teeksin endale haiget või unustaksin midagi. /.../ Teised inimesed määratlevad väsimuse ilmselt teisiti. Miks muidu võtaksid nad vabatahtlikult osa erinevatest tegevustest, kuigi on väsinud?"

"Tavaline argipäev väsitab mind tohutult. Nõudepesu ja toidupoes käimine on mulle ilmselt samavõrd stressitekitavad kui täiskohaga töö teistele inimestele. /.../ Paljud ütlevad, et inimene vajab väljakutseid /.../. Aga mulle on suur väljakutse saada argipäev sujuma, ja seetõttu ei otsi ma väljakutseid väljastpoolt kodu. Ma pean täpselt mõtlema ja keskenduma igapäevatoimetustele nagu toidu ostmisele, nõudepesule ja duši all käimisele. Pärast neid olen nii läbi, nagu oleksin mitu tundi tööd lõhkunud, kuigi tegelikult on toimingutele kulunud vaid 15 minutit."

"Invaliidsuspension muutis mu elu täielikult. Ühtäkki jõudsin enda eest hoolitseda hoopis teisiti kui kunagi varem, hakkasin käima toidupoes ja pesin nõusid. Varem ma isegi ei teadnud, et inimesel võib olla nii palju energiat! Ja selle psüühilise heaolu saavutasin vaid töölkäimise lõpetamisega."

Paula ise arvab, et ta elu on suurepärane ja ta on õnnelik, et ta saab olla just tema.
Soomes-Rootsis vast võib midagi sellist julgelt välja öelda..., Eesti kontekstis tundub see ülbe ..., et sul on pension, tugiisik ja koduabiline ning sa julged veel välja öelda, et oled endaga rahul :D Sa PEAKSID olema rahulolematu ja ennast piina piiril hoidma, muidu pole see teiste/maksumaksjate suhtes aus. Asi on aga selles, et isegi ennast piitsutades jäävad nõrgemad meist abi vajama ja kui seda niikuinii ei muuda, siis las aga elavad õnnelikuna, ma arvan.